¿Por qué un Espacio Europeo de Datos de Salud?

"¿Por qué un Espacio Europeo de Datos de Salud?" artículo de Juan Carlos Muria Tarazón en la sección "Diario de una Tortuga Ninja " de la edición de Abril de 2025 de la Revista Tecnología y Sentido Común TYSC a Revista Líder de Audiencia de la Alta Dirección y los Profesionales en Gestión de Proyectos, Servicios, Procesos, Riesgos y por supuesto Gobierno de Tecnologías de la Información

En diciembre de 2019 la Comisión Europea encarga a la Comisaria para la Salud y Seguridad Alimentaria que trabaje en la creación de un Espacio Europeo de Datos de Salud con el objetivo de promover el intercambio de datos de salud y apoyar la investigación de nuevas estrategias de prevención de enfermedades. Ya ven, justo antes del pico más alto de la pandemia de COVID-19.

En realidad, esto formaba parte de una estrategia de la Comisión para crear espacios de datos de valor con distintos grados de apertura en diversas áreas estratégicas, como la movilidad, la energía, las finanzas o la fabricación industrial.

La primera propuesta del Espacio Europeo de Datos de Salud (en adelante, EEDS) se publicó en mayo de 2022, y desde entonces ha ido evolucionando hasta este momento, con su publicación el día 5 de marzo de 2025 (Reglamento UE 2025/327) y su entrada en vigor por tanto el 26 de marzo de este mismo año.

¿Cómo nos afecta esto como ciudadanos? Bueno, en principio el EEDS permitirá a los pacientes un acceso más sencillo a sus datos de salud en toda Europa y un mayor control sobre el uso de estos, lo que mejorará la calidad de la atención sanitaria que se les presta, incluso debe permitirse que añadan su propia información a su historia clínica, aunque esta debe diferenciarse claramente de la aportada por el profesional. El uso de estos datos para investigación también puede acelerar el avance científico y descubrir nuevos tratamientos o mejorar los existentes. Además nos permitirá estar mejor preparados ante amenazas para la salud pública, como la pasada pandemia.

¿Cómo puede afectar a los prestadores de asistencia sanitaria? Además de los beneficios de cara a la investigación antes mencionados y por tanto para un tratamiento más eficaz y eficiente a los pacientes, el EEDS aplica los principios FAIR a los datos de salud (estos han de ser fáciles de encontrar, accesibles, interoperables y reutilizables), lo que les permitirá atender mejor a los pacientes, accediendo a su historia clínica a través de MiSalud@UE aunque estos estén siendo tratados por otros prestadores de asistencia sanitaria. Sin embargo, es cierto que para ello también tienen que poner de su parte y conectar sus sistemas de información con el punto de contacto nacional de su país.

También las farmacias (físicas u online) estarán conectadas para poder dispensar recetas electrónicas expedidas en otros Estados miembros.

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